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Ich heiße Stefan, bin 34 und komme aus Bremen. Vor fast zwanzig Jahren erhielt ich erst die Diagnose „Familiäre Spastische Paraplegie“ und die Prognosen sahen düster aus. Einige Zeit später änderten andere Ärzte die Diagnose in „Beinparese“ ab, die wohl ihren Ursprung im Mutterleib hat.

Ich humple, hinke und stoplere. Mein rechtes Bein krampft bei äußeren Einwirkungen und nachts wenn ich schlafen will, kommen kleine Spastiken durch, die das Einschlafen erschweren. Sonst sind längere Strecken zi Fuß teilweise sehr beschwerlich, ebenso wie es Tage gibt, an denen es mir generell schwerer fällt zu laufen – rennen, joggen, all das, ist generell nicht möglich, denn irgendwann kommt das rechte Bein nicht mehr hinterher und ich stürze.

Um den sogenannten Fußheber zu Supporten und damit besser, flüssiger zu laufen, hatte ich für 4 Wochen eine Orthese. Nun prüft die Krankenkasse, ob die Berechtigung besteht, dass man mir diese Orthese bezahlt.

Auch wenn ich einen Job habe, kann ich mir die 6.000 Euro nicht mal eben so leisten. Ich bin also gespannt, denn damit laufe ich nahezu normal, was mir tatsächlich einen großen Teil Lebensqualität zurückgibt – Joggen sah testweise auch vielversprechend damit aus. Als ich das Thema öffentlich machte, gab es viele Reaktionen, dass man die Offenheit schätze und es super ist, dass ich das thematisiere.

Unser Sohn Liam ist 8 Jahre alt und schwer mehrfachbehindert und benötigt jeden Tag Unterstützung von Mama und Papa. Liam hat verschiedene Handicaps. Ein paar davon sind: Hämatom im Gehirn, Epilepsie, Spastiken, BNS-Krämpfe, eingeschränkte Lungenfunktion und Blindheit. Liam wird künstlich ernährt und sitzt im Rollstuhl. Er kann nicht laufen, hat keine Körperspannung und kann sich nicht äußern.
Durch Liams mehrfacher Behinderung muss er mit dem Rollstuhl im Bus transportiert werden. Da Liam keine Körperspannung hat, kann er nicht in einem Autositz sitzen und muss deshalb mit dem Rollstuhl transportiert werden.
Da unser jetziger Bus keinen neuen TÜV bekommt und altersbedingt nicht mehr verkehrssicher ist, benötigen wir einen neuen Bus. Der jetzige Bus ist über 360000 km gefahren und die Reparaturkosten wären enorm hoch.
Liam benötigt das verkehrssichere Auto dringend für Arzttermine und verschiedene Therapien.
Leider ist es uns finanziell nicht möglich, einen neuen Bus zu beschaffen und würden uns sehr über eine Unterstützung für den neuen Bus für Liam freuen.
Liam hat ein Spendenkonto bei dem Bundesverband Kinderhospiz e.V.
Bankverbindung:
Sparkasse Hochschwarzwald
Bankleitzahl: 680 510 04
Kontonummer: 4 77 07 07
IBAN: DE58 6805 1004 0004 7707 07
BIC: SOLADES1HSW
Stichwort: Liam Merscher