Ich heiße Stefan, bin 34 und komme aus Bremen. Vor fast zwanzig Jahren erhielt ich erst die Diagnose “Familiäre Spastische Paraplegie” und die Prognosen sahen düster aus. Einige Zeit später änderten andere Ärzte die Diagnose in “Beinparese” ab, die wohl ihren Ursprung im Mutterleib hat.

Ich humple, hinke und stoplere. Mein rechtes Bein krampft bei äußeren Einwirkungen und nachts wenn ich schlafen will, kommen kleine Spastiken durch, die das Einschlafen erschweren. Sonst sind längere Strecken zi Fuß teilweise sehr beschwerlich, ebenso wie es Tage gibt, an denen es mir generell schwerer fällt zu laufen – rennen, joggen, all das, ist generell nicht möglich, denn irgendwann kommt das rechte Bein nicht mehr hinterher und ich stürze.

Um den sogenannten Fußheber zu Supporten und damit besser, flüssiger zu laufen, hatte ich für 4 Wochen eine Orthese. Nun prüft die Krankenkasse, ob die Berechtigung besteht, dass man mir diese Orthese bezahlt.

Auch wenn ich einen Job habe, kann ich mir die 6.000 Euro nicht mal eben so leisten. Ich bin also gespannt, denn damit laufe ich nahezu normal, was mir tatsächlich einen großen Teil Lebensqualität zurückgibt – Joggen sah testweise auch vielversprechend damit aus. Als ich das Thema öffentlich machte, gab es viele Reaktionen, dass man die Offenheit schätze und es super ist, dass ich das thematisiere.