Hallo,
mein Name ist Paul und ich bin 24 Jahre alt.
Meine Kindheit und mein Leben waren bis August 2016 ganz normal.
Am 20.08.2016 stand meine Welt plötzlich Kopf. Ich habe meinen so geliebten Bruder durch einen sehr schweren Verkehrsunfall verloren.
Mit so einem Verlust zu leben war nicht leicht aber ich kann mittlerweile damit umgehen.
3 Jahre später bekam ich dann die Diagnose einer seltenen und unheilbaren Neuromuskulären Erkrankung (nekrotisierende Myositis).
Nach etlichen Krankenhausaufenthalten und Untersuchungen war es nun zu 100% sicher.
Ich bin jetzt unheilbar krank. Ich bekomme Medikamente, die die Krankheit unter Kontrolle halten und mit gewissen Hilfsmitteln kann ich ganz gut damit leben.
Meine Krankheit kurz erklärt: Mein Körper denkt, dass die gesamte Muskulatur böse ist und um sich zu schützen greift er die Muskeln an und versucht sie zu zerstören. Folgen des Fehlverhaltens meines Körpers sind Muskelschmerzen, Muskelschwäche und Muskelschwund im ganzen Körper.
Aktuell kann ich noch ganz gut laufen, merke aber, wie es schlechter wird.
Ich nutze schon seit Anfang der Krankheit regelmäßig einen Rollator und Gehstock.
Nun habe ich seit Ende Februar 2021 meinen ersten Elektrorollstuhl.
Ich bin so froh, die Hilfsmittel zu haben, denn sie geben mir ein Stück meiner Selbstständigkeit und Freiheit zurück.
Die Krankheit hat mir sehr viel genommen. Außer meinen Optimismus!
Während eines Aufenthalts in einer Rheumatologischen Tagesklinik wurde Anfang 2021 eine weitere seltene Autoimmunerkrankung bei mir festgestellt.
Die Primär biliäre Cholangitis (PBC) ist eine seltene Erkrankung der Gallengänge und der Leber.
Anfangs werden die Gallengänge zerstört und später das Lebergewebe.
Man kann es mithilfe von Medikamenten verlangsamen oder auch zum Stillstand bringen.
Mit der PBC geht es dann genau so weiter wie mit der Muskelerkrankung, das heißt alle 3 Monate einen Kontrolltermin und schauen wie es meinem Körper geht.
Auch mit dieser Krankheit werde ich weiter kämpfen und versuchen ein möglichst normales Leben zu führen.
Anfang 2021 habe ich dann meine Traumfrau Laura kennengelernt.
Ich freue mich auf die weitere Zeit mit ihr!
Ich werde weiter so positiv wie möglich bleiben und mein Leben einfach genießen.
Mein Ziel und meine Berufung ist es anderen kranken und behinderten Menschen Kraft zu schenken und ihnen zu zeigen, das man auch mit einer schweren Erkrankung ein tolles Leben haben kann.
