Hallo ich bin die Marion und möchte mit meinem Account @bechterewwhisper auf unsichtbare Behinderungen durch chronische Krankheiten aufmerksam machen. Ich selbst bin 51 Jahre und habe so einige hartnäckige Begleiter. Bereits seit meiner Geburt habe ich eine seltene Erkrankung, die Ideopathische Osteoporose. Hier kommen Babys bereits mit Knochenbrüchen zur Welt. Ich selbst hatte im Kindesalter immer wieder Arm, Bein oder beides gebrochen. Ab Jugendalter macht diese Erkrankung eine Pause und mit ca. 40 Jahren flammt sie wieder auf.
Dazu darf ich eine chronische Migräne meinen Begleiter nennen. Sie ärgert mich seit über 35 Jahren und aufgrund der heftigen Anfälle mit teilweise 20 Tagen im Monat bin ich Schwerbehindert mit einem GdB von 50 und in voller Erwerbsminderungsrente seit fast 5 Jahren.

Und der nächste Begleiter ist eine unheilbare entzündlich-rheumatische Erkrankung namens Spondylitis Ankylosans. Umgangssprachlich als Morbus Bechterew bekannt. Diese Erkrankung ist sehr schwer zu diagnostizieren und ich musste über 20 Jahre für die Diagnose kämpfen und vor allem für Therapien die das Versteifen von Knochen und Gelenken aufhält.

Da ich gut weiß, welch Anstrengung es braucht um die Diagnose zu erreichen und Ernst genommen zu werden, habe ich meinen Account als Hilfe für Rheumapatienten ausgerichtet. Eine Community die sich austauscht und gemeinsam durch Höhen und Tiefen geht, ist mir wichtig. Nebenbei schreibe ich an einem Patientenratgeber und Schmerzkalender als weiteres Helferlein. Ich freu mich, wenn auch wir, mit unsichtbaren Schmerzen und Einschränkungen wahrgenommen werden. Bis bald 👋