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Ich heisse Uta, bin 14 Jahre alt und bin nicht nur mit Downsyndrom geboren, sondern auch mit einem besonderen Herz. Vor der Geburt wusste meine Familie nichts von meinen Besonderheiten, aber es war nie ein Problem für meine Geschwister und Eltern, da ich seit meiner Herz-OP vor 13 Jahren ein ganz “normales” Leben führe. Natürlich ist mein Leben nicht wirklich normal, da ich das Leben aus einer anderen Perspektive sehe als die Menschen um mich rum 😊 Meine 5 grossen Geschwister haben mich von Anfang an überall mit hin genommen, dadurch “musste” ich immer mithalten, was meiner Entwicklung sehr geholfen hat. In meiner Freizeit spiele ich gerne mit meiner Familie und Freunden, am liebsten mache ich aber Sport: ob Fahrradfahren, Klettern, Skifahren oder in meiner Showakrobatik-Mannschaft, wo ich das einzige Kind mit Behinderung bin 🤸‍♀️

Meine Geschwister haben für mich einen Insta-Account @Utas_kleines_extra gemacht, damit die Leute sehen, dass das Leben mit Downsyndrom genauso normal besonders ist, wie das andere Menschen! Wir wollen gegen Vorurteile und Diskriminierung aufklären und zeigen, wie einfach Inklusion funktionieren kann! Wir freuen uns, wenn ihr auf meinem Profil vorbeischaut um zu sehen, wie lebenswert das Leben mit Downsyndrom ist! 🥰 Ich und wir sind heilfroh, dass ich ein Downie bin, weil es mein Leben und somit auch das meiner Familie und ganz vieler Menschen aussenrum unglaublich bereichert! 💛

 

Hallo zusammen,

Ich bin Kerstin, 40 und das Gesicht hinter dem Account @KerstinMagSonne.

Nach einem dreimonatigen Ärztemarathon von Dez. bis März wegen mehrer geschwollener Lymphknote, Baldrianempfehlung und dem Ziehen eines Zahnes, hat meine Frauenärztin als einzige direkt reagiert und mich umgehend zur Stanzbiopsie geschickt. Schock-Verdachtsdiagnose: Lymphom von der abgef***testen Sorte. Überlebenschance 20%.

Das hat das Leben meiner Familie komplett auf den Kopf gestellt. Bis dahin habe ich das Monopol der Supermom gelebt. Immer am Limit. Immer funktioniert. Kann, schafft und macht alles! Warum? Vielleicht, weil ich dachte, es wäre meine Bestimmung – oder, weil ich dachte, damit allen Erwartungen zu erfüllen. Rückblickend stelle ich fest, dass ich mich auf diesem Weg verloren haben und zusätzlich meine Familie ungewollt ausgebremst habe.

Nach der Verdachtsdiagnose ging alles schnell: Onkologe, Lymphknotenentnahme, CT, Knochenmarkspunktion und beim Fädenziehen feierte die Ärztin die gesicherte Diagnose: Hodgkin Lymphom mit sehr guter Heilungschance. Die Chemo begann im April und endet am 17.7. offiziell. Mitte August werde ich wissen, ob noch bestrahlt werden muss, oder es direkt Richtung Reha/AHB gehen darf.

Damit das Kind nicht mitbekommt, wenn ich in den Seilen hänge und ich mir keine Viren einfange, die die Therapie gefährden könnten, bin ich viel bei meinen Eltern, die direkt gegenüber wohnen. Der Gatte hat das Ruder übernehmen müssen. So musste ich nicht nur meine Haare lassen, sondern auch Kontrolle und Verantwortung in der Familie abgeben und er plötzlich ganz viel davon übernehmen. Gar nicht so einfach. Das hat auch mal gerappelt. ABER! Wir haben allen sehr viel gelernt: über uns, unsere Stärken und Schwächen. Was wir wollen und können. Wir haben alle an Selbstbewusstsein gewonnen, uns selber neu kennengelernt. Wir entwickeln uns zu einem gleichberechtigten Familienteam. Und das ist wirklich großartig. Jetzt setze ich weiter alles daran, wieder gesund zu werden und freue mich auf unseren gemeinsamen Weg zur neuen Familienordnung.
Halten wir es hier also wie Bob der Baumeister: „Können wir das schaffen? – Yo, wir schaffen das!“ 🙂 und zwar gemeinsam!