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Hey, ich bin Isabel aka @isabel.smoothie , 21 Jahre alt und ich bin seit einer unbehandelten Herzbeutelentzündung von vor zwei Jahren (2020) chronisch krank. Ich leide an POTS (Posturales orthostatisches Tachykardiesymdrom) und an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom). Inzwischen kann ich leider kaum noch mein Bett verlassen und benutze außerhalb der Wohnung einen elektrischen Rollstuhl. Ich musste mein Studium abbrechen und wieder zu meinen Eltern ziehen. Wenn ich genug Kraft finde schaue ich Serien, poste über die Krankheiten auf Instagram oder zeichne. Zum Glück steht meine Familie hinter mir und mein Freund unterstützt mich so gut es geht, dafür bin ich super dankbar! ❤️

Ich bin Gina @gina_sdl , 28 Jahre alt und an ME/CFS erkrankt.

Ich bin Ende 2019 mit starken Kopfschmerzen und Ohrenschmerzen als Notfall ins Krankenhaus gekommen. Dort wurde schnell festgestellt, dass ich eine Meningoenzephalitis habe, ausgelöst durch eine Gürtelrose im Ohr- also Herpesviren.
Weil mein Gehirn hochgradig entzündet war und mein Gesicht sich bereits halbseitig gelähmt hat und ich sehr viele Krampfanfälle erlitten habe, haben die Ärzte sich dazu entschieden mich ins Koma zu legen und mir eine Sonde in den Kopf zu legen, um den Druck stetig im Blick zu haben.

Ich habe 8 Monate gebraucht, um vollständig von der akuten Erkrankung zu genesen.
Nach guter Prognose der Ärzte, bin ich für 6 Monate wieder zurück in meinen Beruf beim ambulanten Pflegedienst, was dann wohl mein vorläufiges berufliches Ende bedeutet hat. Mir ging es wieder zunehmend schlechter. Mit jedem Monat ging es bergab.
Jetzt sitze ich teilweise im Rollstuhl und habe ME/CFS entwickelt. Eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die den gesamten Organismus betrifft. Ich bin nicht mehr belastbar und jede Form der Anstrengung führt zu einer akuten oder dauerhaften Zustandsverschlechterung. Ich schaffe es noch, ein bisschen am Handy aktiv zu sein an guten Tagen oder einen Spaziergang im elektr. Rollstuhl zu machen. Meine körperliche und kognitive Leistungsfähigkeit ist sehr eingeschränkt und mir fehlt mein altes, aktives Leben so sehr.
Trotz all dem Übel bin ich aber voller Hoffnung, dass es irgendwann Heilung für meine Erkrankung gibt. Heilung oder wenigstens Therapien, die es mir und uns ermöglichen, mit der Erkrankung besser und angemessen zu leben.