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Ben, meine Welt mit DMD

Hier könnt Ihr erst einmal lesen, wer wir sind.

Ich bin der ganze stolz und größte Kämpfer für meine Eltern. Leider wurde ich mit einer unheilbaren Krankheit geboren, und dass nach dem meine wundervollen Eltern schon 2 Kinder vor mir verloren haben. Zunächst wurde ich laut Ärzten gesund geboren.

Nur 12 Wochen später mussten meine Eltern mit mir ins Krankenhaus weil ich fast am plötzlichen Kindstod gestorben wäre. Dort wurde per Zufallsdiagnose bei einer Blutabnahme meine Krankheit entdeckt, und meinen Eltern wurde gesagt, ich würde niemals wissen, wer sie sind genau wie ich nicht wissen werde wer ich selbst bin, geschweige denn würde ich nie laufen lernen. Meine Eltern, vor allem meine Mama konnten und wollten dies nicht akzeptieren, und sind mit mir 1 Jahr später in die schönste Stadt der Welt gezogen.

Hier leben wir 3 seit dem. Ich werde bald schon 9 Jahre und habe alles erlernt, ich kann zwar nicht alles so schnell wie gesunde Kinder, aber ich habe es gelernt, und bin für meine Eltern das größte Geschenk, und sie sind auf alles was ich kann unheimlich stolz.

Mittlerweile sitze ich zwar im Rollstuhl und kann nur noch in einem Stehständer stehen, dennoch kämpfen wir weiter. 💪💓Auf💪💓

 

Auf meiner Seite, möchten wir gerne über diese Krankheit berichten, und mitteilen, was Eltern mit besonderen Kindern trotz der eigentlichen Belastung alles für Steine in den Weg gelegt bekommen.

 

ABER das wichtigste was wir vermitteln wollen ist, dass man mit Liebe und Zusammenhalt alles erreichen kann.

Unsere Devise ist : Wir sind eine Familie und gemeinsam können wir alles schaffen💞👨‍👩‍👦

 

Die meisten Menschen in unserem damaligen Leben haben sich nach der Diagnose von uns abgewandt, aber wir 3 schaffen gemeinsam mit ganz lieben Menschen alles💪💓

 

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Geschwächt vom CFS

Hallo ich bin pacinggirl2003 der Name bezieht sich darauf dass ich seit 2003 an CFS erkrankt bin ich bekam wegen eines Tumors eine Chemotherapie. Seitdem ist mein Körper sehr geschwächt von Jahr zu Jahr ist es immer schlimmer geworden. Mittlerweile geht es mir so schlecht dass ich es einfach nicht mehr aushalte still zu sein und möchte dass das Ganze endlich mehr bekannt wird denn niemand kennt das Chronische Fatiguesyndrom. Auch genannt Myalgische Enzephalomyelitis. Ja diese Krankheit ist so schwer auszusprechen und es ist noch viel schwieriger damit zu leben. Mittlerweile habe ich mehrere Pflegegrade und bekomme nun ein Elektrischen Rollstuhl ich möchte einfach auch meine Stimme erheben gegen diese Krankheit. Ich möchte mich für diese einsetzen für diese Menschen die es nicht mehr können die nämlich nur noch im Bett liegen und in abgedunkelten Räumen. Ich bin teilweise  bettlägerig und kann mich teilweise nicht alleine versorgen .

Unterstützung bekomme ich vom Pflegedienst .Und meiner kleinen  Familie. Ich betone teilweise denn dieser Zustand ist nicht jeden Tag. Er ist sehr oft er ist sogar öfter wie dass ich gute Tage habe aber nicht nur und das ist das heimtückische an CFS. Auf meinem Kanal möchte ich aufmerksam machen auf die Krankheit und möchte auch die schönen Dinge im Leben zeigen auch möchte ich zeigen dass mir mein Glaube in dem ganzen hilft.

 

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Harmonieren mit meiner Krankheit

Hey!

Ich bin Marie, 19 Jahre alt und habe das seltene Larsen-Syndrom. Eine angeborene Deformation des Knie- und Hüftgelenks, spricht eine multiple Skelettverformung, bei gleichzeitiger Muskelschwäche. In meiner Kindheit musste ich deshalb viele Operationen über mich ergehen lassen. Zudem entwickelte sich bei mir über Jahre hinweg eine bestimmte Art der Skoliose. Meine Wirbelsäule ist in ihrer Ausprägung demnach s-förmig. Auch bin ich an beiden Ohren schwerhörig. Dieser Umstand schränkt mich auf Grund meines täglichen Übens zur Bewältigung von schwierigen Alltagssituationen jedoch nicht grundlegend ein. Schlimmer wiegt da die Tatsache, dass ich 16 Jahre mit einem Tracheostoma leben musste. Einem Luftröhrenschnitt, welcher es mir ermöglichte, durch eine Trachealkanüle nachts eigenständig zu atmen. Erst 2018 wurde mein Luftröhrenschnitt auf wundersamerweise verschlossen. Da ich in letzter Zeit jedoch wieder schlechter Luft bekam, wurde vor kurzem eine Tracheoskopie durchgeführt, um sicher zustellen, dass bezüglich der Luftröhre kein weiterer Handlungsbedarf besteht. Ich habe zwei Orthesen, zwei Hörgeräte, einen Rollstuhl und bis vor zweieinhalb Jahren noch die Kanüle. Ich versuche jede Aktivität mit meiner Krankheit zu „harmonieren“, denn sie gehört ganz klar in meinem Leben. Sich mit den eigenen Defiziten vertraut zu machen und zu lernen, mit ihr – nicht gegen sie zu kämpfen, ist das aller wichtigste. Durch meine Krankheit(ein) habe ich gelernt Hilfe von Menschen anzunehmen und die Dinge, die eben nicht selbstverständlich sind, mehr wertzuschätzen, insbesondere Freunde, die ich im Laufe der letzten Jahre kennenlernen durfte. Ich habe mir geschworen weiterzukämpfen, auch wenn es mir oft sehr, sehr schwerfällt!

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