Hey ihr Lieben Herzensmenschen ❤️
Mein Name ist Nine, ich bin 24 Jahre alt und wohne Nähe Hamburg. Seit 2016 habe ich die Diagnose Psoriasis Arthritis. Das ist eine Rheumaform ausgelöst durch Schuppenflechte (lat. Psoriasis). Es hat schleichend angefangen, schon als Kind hatte ich immer wieder Gelenkschmerzen, die jedoch immer als Wachstumsschmerzen abgetan wurden. Dann kam Anfang 2016 der erste richtig schlimme Schub, ich konnte meine Hände vor allem die Finger vor Schmerzen kaum bewegen und habe vor Verzweiflung angefangen zu weinen, weil es auch furchtbar weh tat. Da mein Hausarzt wusste, dass ich Psoriasis habe dachte er sofort an Rheuma, also die Psoriasis Arthritis. Jedoch ist mein Rheuma seronegativ, dass bedeutet es ist im Blut nicht nachweisbar, daher es bis zur Behandlung sehr lange gedauert. Zusätzlich zum Rheuma habe ich eine generalisierte Hypermobilität und andere Erkrankungen. Wenn ihr mehr erfahren wollt schaut gerne mal auf meine Seite: @nines_kampf_gegen_rheuma

An Chronic Fatigue erkrankte Mama und bin 38 Jahre alt. Ich leide unter einer sehr schweren ERKRANKUNG die mich teilweise ans Bett fesselt.

Ich habe seit Jahren einen Lockdown.

Meine ganzen Muskeln Schmerzen. Immer!!!!

Zusätzlich habe ich Fibromyalgie,Lupus, Hüftdysplasie und Asthma.

Ich habe drei Chronisch kranke Kinder.

Ich möchte aufmerksam machen dass es immer noch Krankheiten gibt die nicht weiter erforscht werden.

Ich brauche dringend medizinische Unterstützung sowie viele andere mit dieser Erkrankung.

Hallo 😊 mein Name ist Lena bin 26Jahre alt, gelernte MTAF und Leidenschaftliche Reiterin. Leider wurde ich vor knapp 4 Jahren aus meinem Leben gerissen. Die Ärzte sagten “Es” sei jetzt ein Teil meines Leben. Eine autoimmune Kleinhirnerkrankung sollte mich ab sofort begleiten. Ich wäre froh wenn ich wieder richtig fit wäre….So wie früher. Man lernt damit zu leben. Ich werde nicht aufgeben, aber ich möchte andere darauf aufmerksam machen. Ein Nickerchen hilft nicht, es ist auch nicht alles so leicht wie gesagt, wenn zum Beispiel die Motivation, die Kraft fehlt. Ich habe fast täglich mit einer Art seelische Schmerzen, Motivationsproblemen, Schmerzen und Müdigkeit zu kämpfen. Ebenso begleitet mich durch meine Kleinhirnerkrankung Sprachstörungen, Kopfschmerzen, Schwindel und Bewusstseinsstörungen. Mit verschiedenen Medikamenten bekommt man die Attacken ganz gut in den Griff. Doch das sollte noch nicht alles sein. In den 4 Jahren entwickelte ich noch eine Polyneuropathie( Kribbelparästhesien, Lähmungen in Arm und Bein), Thrombophelie, Liporotein- a Erhöhung (Therapie nur mit Lipidapherese möglich eine spezielle Form der Dialyse), und einer zyklischen Neutropenie. Ich musste lernen mit den Krankheiten zu leben mit vielen Höhen und Tiefen. Insgesamt 624 Tage war ich im Krankenhaus. Ich kämpfte gegen schwere Infekte, Schmerzen in den Gelenken, Lungenentzündungen und zwei Lungenembolien. Leider musste ich auch 3mal um mein Leben bangen. Mein Leben hat sich um 180° gedreht. Nicht nur persönlich auch familiär und beruflich. Aktuell liege ich wieder im Krankenhaus und muss noch mindestens 14 Tage bleiben d.h Weihnachten und Geburtstag verbringe ich dieses Jahr im Krankenhaus. Man vermute eine autoimmun Enzephalitis. Ich vermisse meine Familie, Freunde aber auch mein Pferd. Doch muss ich jetzt weiter nach vorne schauen und weiter kämpfen um ein recht “normales ” Leben wieder führen zu können. Dank meiner Familie und Freunde die mich jeden Tag so toll

Hallo, mein Name ist Ronahi und ich bin 26 Jahre alt. Im August 2020 wurde ich mit Leukämie (Akute Myeloische Leukämie) diagnostiziert. Zu diesem Zeitpunkt befand ich mich noch in Mexiko und wurde dort erstmals im Krankenhaus mit Blut versorgt. Mein HB wert lag zum Einlieferungszeitpunkt nämlich bei 2,5. Während meines Aufenthalts im Krankenhaus hatte ich ebenfalls mit einer Lungenentzündung zu kämpfen die ich, wie durch ein Wunder überlebt habe. Am 28. August war ich dann bereit um zurück in die Heimat (DE) zu fliegen und wurde mithilfe meiner Familie, des deutschen Konsulats aus León und der Deutschen Botschaft aus Mexiko-Stadt sicher nach Deutschland zurückgebracht. Dort kam ich direkt in die Uni-Klinik in Hannover (MHH). Ich habe zwei Chemotherapien erhalten (die erste hat leider nicht angeschlagen) und durfte am 23. Oktober für 3 1/2 Wochen nach Hause. Am 19.11 wurde ich dann wieder eingewiesen für eine Stammzellentransplantation zur vollständigen Genesung. Meine Schwester hat dann gespendet und am 27.11 bekam ich die Stammzellen nach einer hochdosierten Chemo. Heute befinde ich mich bei Tag +19 nach der Transplantation und seit drei Tagen sind die Zellen im Blut sichtbar. Heute habe ich 400 Leukozyten, einen HB wert von 8,5 und 75.000 Thrombozyten. Durch die letzte chemo habe ich eine starke Mucositis entwickelt und konnte weder essen noch trinken da auch das schlucken nicht mehr ging. Seit zwei Tagen ist dies aber auf dem Weg der Besserung und seit gestern schaffe ich Wassereis.

Jim ist ein fröhlicher, neugieriger Junge. Und frühkindlicher Autist. Bemerkt hatten wir das schon relativ früh, aber eine Diagnose haben wir erst kurz nach seinem vierten Geburtstag erhalten. Bei ihm äußert sich das hauptsächlich in seiner Sprachentwicklung. Und das ist gar nicht so leicht zu erklären. Jim spricht durchaus, aber ein wechselseitiges Gespräch ist – zumindest im Moment – kaum möglich. Er verwendet Echolalie, also wiederholt Dinge, die er hört. Bevorzugt sind das Filmzitate aus Cars oder Bobo Siebenschläfer. Davon kann er uns stundenlang erzählen. Aber ob er Hunger hat oder wie sein Tag im Kindergarten war, das kann er uns nicht beantworten. Und wir können auch nicht mit Sicherheit sagen, ob er uns immer versteht. Was wir aber mit Sicherheit sagen können, ist: Jim ist ein toller Junge und wird sehr geliebt. Wir haben unseren eigenen Weg gefunden, um mit ihm zu kommunizieren. Und wer sich ein bisschen Mühe gibt, der kann von Jim ganz viel erfahren. (…)(…) Das ist, wovon ich erzählen möchte: von unserem Leben, das anders ist und gleichzeitig ganz normal. Jim ist unser Sohn. Und genau richtig so wie er ist. ❤️

https://jimsjourney.at

Huhu! Wir sind Fiete, Anna und Lars!👨‍👩‍👦 Im März 2019 kam unser Kind Fiete zur Welt. Nachdem wir nur knapp einem Notkaiserschnitt entkommen sind, musste Fiete 20 Stunden nach der Bauchgeburt auf die Intensivstation verlegt werden, weil es ihm immer schlechter ging. Der Anblick war für uns ein Schock! Kabel, Geräte, Monitore, Wärmebettchen… Zehn Tage waren wir da und jeden Tag kamen zahlreiche neue „Auffälligkeiten“ dazu. Die behandelnde Ärztin vermutete schnell eine syndromale Erkrankung. Wir waren völlig überfordert und wollten nach Hause. Man entließ uns mit Nasensonde und Blasenkatheter. Es folgten ein Ärztemarathon, Therapien, operative Eingriffe, Komplikationen, Ungewissheiten und Verzweiflung. Fiete ging es meistens schlecht. Er hatte oft Schmerzen durch ständig wiederkehrende Harnwegsinfekte und entwickelte sich sehr langsam. So ging es bis kurz vor seinem Geburtstag. Es wurde eine Beschneidung durchgeführt und die Infekte blieben aus (KLOPFAUFHOLZ)! Ein Wunder für uns! Seitdem geht es ihm jeden Tag gut! Er lacht, freut sich und ist voller Energie! Nach wie vor hat er eine globale Entwicklungsstörung, einige organische Auffälligkeiten und eine Hör- und Sehbehinderung. Eine Diagnose haben wir nicht und werden wir vielleicht nie bekommen. Aber er ist jetzt glücklich und zufrieden! Das ist für uns das Wichtigste!

Hallo, mein Name ist Andy Engel. Ich bin fotorealistischer Tätowierer und habe meine Leidenschaft zum Beruf gemacht. Ich helfe Menschen in ihren schlimmsten Phasen und zaubere ihnen wieder ein Lächeln auf die Lippen. 2008 überredete und inspirierte mich eine Stammkundin dazu, ihr nach ihrer Diagnose Brustkrebs, eine fotorealistische Brustwarze zu tätowieren. Als ich nach der Tätowierung ihr Glück erfülltes Gesicht sah, war mir klar, ich möchte mehr Menschen mit solchen Schicksalsschlägen helfen, daher gründete ich einige Jahre später die medbwk GmbH. Nun gibt es in ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz ein medbwk Team aus professionellen Tätowierern, die meiner Philosophie folgen, nach medbwk Standards arbeiten und besonders Frauen nach eine Mastektomie helfen können sich ihre Vollkommenheit wieder zurückzuholen, um so mit einem drastischen Lebensabschnitt abschließen zu können. Wir helfen auch dabei schlimme Unfallnarben zu retuschieren und machen Farbanpassungen an Penoiden bei Transgendern nach einer Phalloplastik, denn jeder Mensch hat ein Recht darauf, sich ganz und glücklich zu fühlen. Dies ist meine persönliche Herzensangelegenheit. ❤️

Mehr Vollkommenheit für mehr Lebensqualität!

http://www.med-bwk.de

 

 

Ich bin Anika und bin  Zwillingsmama von Frühchen. Die beiden kamen in der 29SSW mit KS. Nach nur sechs! Wochen durfte ich beide mit 1800g mit nach Hause nehmen, ohne jegliches Monitoring. Ich bemerkte schnell das die beiden geregelte Abläufe bevorzugen. Das äußerte sich in unstillbares schreien. Obwohl jegliches scheinbares Bedürfnis gestillt oder befriedigt war. Ich rede jetzt nicht von satt und sauber. Nein kuscheln, nähe etc. Tragen doof, kuscheln doof… nur im Kinderwagen war die Welt – ruhig. Wenn ich durch die Stadt mit dem Wagen zuckelte sah ich mit Neid auf die anderen Mamas die sichtlich entspannt mit ihren Nachwuchs im Café saßen. Mit meinen beiden undenkbar. Mehr als ein Termin oder was unplanmäßiges warf uns Meilen zurück. Es dauerte bis zu 14 Tage bis alles wieder mehr oder weniger normal lief.  Am Anfang wurde ich damit abgefertigt das sind 3-monatskoliken oder wenn du entspannt bist sind es auch die Kinder. Ein Schlag mitten ins Gesicht und in das ohnehin schon zweifelnde Mutterhirn. Ich sah mich ab und an in sozialen Netzwerken um und ich las hier das es einigen anderen auch so wie uns geht. Da bin ich das erste Mal auf Regulationsstörung, Highneed oder hochsensibel gestoßen. Es passte einiges aber halt nicht alles. Aber es half mir mit der gesamten Situation besser umzugehen. Wir fanden unseren Rhythmus. Es ist jetzt mit fünf Lebensjahren vieles anders und auch besser.

Im Sommer 2020 veränderte sich mein Leben, im wahrsten Sinne des Wortes, über Nacht. Als ich aufwachte, hatte ich plötzlich eine schmerzhafte Stelle am Bauch ; beim Drüberfassen merkte ich, dass dort eine Beule war. Allzu viel Beachtung habe ich dem nicht beigemessen, was soll an einer kleinen Beule schließlich so schlimm sein? Was daran so schlimm sein kann, erfuhr ich einige Wochen später, eine 2. Beule kam dazu Diagnose: Abzesse

Okay, das ist ja nichts so schlimmes. Anfangs wurde es versucht mit Punktieren und später unter örtlicher Betäubung eröffnet (ein kleiner Schnitt in den Abzess) loszuwerden, sehr unangenehm und leider überhaupt nicht effektiv. Also wurde es im November 2019 das erste mal operiert. Für mich der absolute Horror; es bleiben Narben. Wenn ich gewusst hätte, dass das ein halbes Jahr später mein geringstes Problem sein würde…..Ich wurde in den letzten 12 Monaten 12 mal operiert! Die letzten 3 OP’s waren nicht ganz so schlimm, denn ich hatte endlich eine Diagnose. Und somit war ein Ende absehbar. Und es ist ein riesiger Unterschied auf dem Tisch zu liegen, mit dem Wissen, dass man in spätestens 6 Wochen wieder dort liegt, vielleicht aber auch schon in 2 Wochen ;; als mit dem Gefühl dort zu liegen, dass es die letzte OP oder zumindest vorletzte OP ist.

Die Diagnose: Mykobakterien

Die Behandlung:Ich darf nun min.(❗) 6 Monate Antibiotika. Mit allen unschönen Konsequenzen ( Übelkeit, Haarausfall [hoffentlich nur mit dünnen Haaren, und keiner Glatze 😅😂], Magenschmerzen,….), die dazu gehören. An manchen Tagen ist es besser, an manchen schlechter. Aber dennoch bin ich dankbar, dass ich eine heilbare Erkrankung habe.

An alle, die auch eine Therapie über sich ergehen lassen (müssen):BLEIBT TAPFER!! Und auf Sprüche wie “reiß dich zusammen, so schlimm ist das nicht” reagierte ihr am besten einfach gar nicht, diese Leute haben keine Ahnung!

 

Hallo wir sind Mara und Kevin, wir sind 29 Jahre alt und leben in Wien.

Mara kam mit Mukoviszidose auf die Welt. Sie würde ihren Zustand eigentlich als stabil und normal beschreiben. Doch in der Pubertät änderte sich das.Die Spitalsaufenthalte, notwendige Therapien, Medikamente etc. wurden mehr. Sie merkte, dass ihre Luft und Lebensqualität immer weniger wurde, auch die Lungenfunktion wurde immer schlechter. Allerdings wurden ihre Hustenattacken, Erstickungsanfälle und Lungenblutungen mehr.Als sie 20 Jahre war wurde das Thema Lungentransplantation aktuell. Mara machte alle notwenigen Untersuchungen, versuchte sich so fit wie möglich zu halten, musste 3mal pro Woche zur Physiotherapie und hatte am Ende Sauerstoff. Am 17.12.13 kam nach 19 Monaten Warten der ersehnte Anruf, dass eine passende Lunge für sie da ist.

Kevin war bis er 19 Jahre war kerngesund. Plötzlich lies seine Ausdauer binnen vier Wochen um 80 % nach. Als er zum Arzt ging teilte er ihm mit, dass er eine Grippe verschleppt habe. Es folgten unzählige Krankenhausaufenthalte, bis er schließlich mitgeteilt bekam, dass er ein neues Herz benötigt. Von nun an ging es steil bergab. Im November 2010 wurde er notoperiert, da er sonst gestorben wäre und bekam ein Kunstherz mit dem er von nun an sechs Jahre leben musste. Als diese “Pumpe” Anfang 2016 verstopfte wurde es sehr kritisch um ihn. Er lag erneut im Sterben und bekam im allerletzten Moment am 30.4.2016 ein passendes Spenderherz implantiert. Mara sah ein Video von Kevin über die Aufklärung von Organspende und schrieb ihn an. Typisch Kevin antwortete er auch, allerdings erst drei Jahre später. Wir trafen uns ziemlich schnell und genauso schnell hat es gefunkt. Mittlerweile ist Kevin von Leipzip zu Mara nach Wien gezogen und erleben die schönsten Momente von nun an gemeinsam.